Хвороба увиразнює наше життя і ліпить обличчя. Непрошені сльози важким каменем лягають на серце, і бринять вони невимовною тугою за тим, чого не повернути. Бо не так просто сприйняти як вирок з вуст лікаря діагноз «інвалід» та змиритись зі своєю безпомічністю. А скільки таких стражденних людей опинились вічнавіч зі своїми турботами, зарадити яким медицина не в силі! Кілька таких родин нині мешкає у смт. Жвирка. Після знайомства за дивних обставин з мамою хворої дівчинки, що від народження прикута до ліжка, мене гостинно запросили поспілкуватись з батьками неповносправних дітей.
«…Після щеплення моя дитина стала інвалідом»
…Наталочка народилася здоровою дівчинкою. І все було би добре, якби не щеплення. Це сьогодні її мама Галина знає, що інвалідом дитину зробилo це злощасне «прививання» і, пов’язане з його наслідками, хибне лікування. Але тоді ніхто з медиків не наважився визнати свої помилки, лишень материнський інстинкт відчув ті незворотні зміни, які день за днем відбувались у поведінці дитини. Донечка поступово втрачала дар мови, з’явився неспокій та збудженість, перестала сама себе обслуговувати, а з часом хвороба стала прогресувати. З того часу жінка змушена була присвятити своє життя догляду за дитиною.
– Уявітьно, тільки я забила на сполох, медична карточка, усі виписки пропали! – ділиться своїм горем пані Галина. – Мені сказали: звертайтись до тієї медсестри, що робила прививки, тому довелось через архів поновлювати всі документи. Я навіть не знала, що у неї резус «мінус». Лишень в 20 років визнали, що моя дитина стала інвалідом через невдале щеплення. Я маю виписку про це. Ще тоді я медикам про це казала, але який лікар визнає це сьогодні? Не пригадую, яку тоді прививку давали, але відразу після того щеплення моя дитина втратила здоров’я, і лише у 20 років визнали цей діагноз: «післявакцинальний енцефаліт». А нині мені допомагають хіба «гуманітаркою», – зітхає мама Наталі.
Наталочці сьогодні 20 років, але виглядає як підліток. Її життя у памперсах, із вироком лікарів «олігофренія», схоже на агонію, але в неї іншого вибору немає. Дівчинка неадекватно сприймає світ і вимагає постійної уваги до себе. Мама Наталі зізнається, що жодної підтримки від реабілітаційного центру для інвалідів не отримала і тільки нещодавно через суд змогла виробити для доньки групу пожиттєво. Сьогодні Пані Галина виховує ще двох здорових синів, але фінансових проблем та клопотів з непрогнозованою у поведінці хворою донечкою вистачає.
Розмову підтримує худорлява симпатична жінка на ім’я Зеня, мати трьох дітей. У її першої дитинки, яку вона народила в Чернігові, виявили синдром Дауна. Молоду породіллю лікарі дуже довго вмовляли відмовитись від донечки з вродженими вадами. Але як можна було зрадити материнські почуття та відмовитись від своєї крихітки? Зеновія, не вагаючись ні на мить, разом із чоловіком забрали немовля додому. Сьогодні Жанні вже 27 років, але поруч з мамою вона виглядає наївною, безпомічною дівчинкою. Ні на крок не відступає, постійно сміється без причини, щось просить і тулиться до матусі. Серце стискається від болю, коли усвідомлюєш, якою безпорадною може бути доросла людина, розвиток якої зупинився на рівні шестирічного малюка.
– Колись Жанна ходила з братиком у звичайний садочок в Сокалі, – розповідає Зеня. – Ми тоді жили в гуртожитку. Коли син пішов у перший клас, нас скерували до Львова, а потім порекомендували інтернат в Лопатині. Потрапивши туди, дитина відразу замкнулась у собі. Через півроку змушена була забрати її додому, бо там перебували звичайні діти, а вона в мене особлива. Два роки пішло на те, щоб вона знову почала говорити. Дитина отримала такий великий стрес, що в пам’яті і досі залишились погані слова. Ніхто нею там не займався! Бувало, в чому завезу, в тому й привезу її. Практично нічого вона не взяла з того навчання у Лопатині, а ще більше застрахалась. Очевидно, діти на неї тиснули, бо вона не така, як усі. З тих пір ми вже нікуди її не возили, а нині змушена бути поруч з дитиною і не можу працювати. Бо вона хоче, щоб я була завжди біля неї, щось показувала, писала, малювала. За будьяких обставин. Навіть вночі мене кличе! Обслуговує себе сама, але за усім мушу слідкувати. Жанна особлива дитина, хоче спокою, на неї не можна кричати, їй потрібна окрема кімната, але такої можливості у мене нема, бо мешкаю в двокімнатній квартирі з трьома дітьми і чоловіком. Важко, дуже важко, бо хочеться інколи кудись піти, вийти, але я постійно прив’язана до неї. На роботу не ходжу, взагалі нікуди! Буває таке, що просто починаєш дуріти з відчаю. Добре, що чоловік на заробітках, – змушений їздити, бо маю ще двох студентів…
«…Лікарі вже давно від нас відмовились!»
– І це наша найбільша біда, – продовжує розмову пані Мар’яна, мама ще однієї лежачої дівчинки, Олі. – Ми не можемо відірватись від дітей, бо прив’язані до них! Ми, батьки інвалідів, на сьогодні стикнулись з проблемою, що у нас, на Сокальщині, практично немає організацій, які би нами займались та допомагали! Згадують про нас раз на рік цукерками на свято Миколая, на Пасху щось дають, часто нарікаючи на те, що нема спонсорів. Для прикладу, навіть у реабілітаційному центрі «Промінь надії», що на вулиці Чайковського, є тренажерний зал і гуртки, але не для наших дітей. Про таких неадекватних діток, як наші, ніхто ніколи не згадує, суспільство не сприймає їх! Окрім державної пенсії та медикаментів, ми нічого не маємо! А нам потрібні масажі, логопед, психолог, навіть для нас, мам, потрібен цей психолог. «Карітас» раз на рік дає пачку памперсів, але то крапля в морі! Сьогодні ми опинились наодинці зі своєю бідою! Мені пропонували віддати доньку в інтернат, щоб могла працювати. Звісно, я відмовилась, бо не можу нікому доручити свою донечку. То не та дитина, щоб її можна було віддати, – обурено згадує Мар’яна. – Своїй Олюсі я зараз даю протисудомні препарати та гормони щитовидної залози. Але, чесно кажучи, лікарі вже давно від нас відмовились, мовляв, все, що ми змогли вилікувати, вже вилікували. Поставили нам діагноз «епілепсія» та «вроджений гіпотеріоз», пов'язаний з патологією щитовидної залози, а також у дитини груба затримка психомоторного розвитку. Богу дякувати, після того я народила двох здорових хлопців. Але, на жаль, ніхто не цікавиться тим, як ми живемо. Така ситуація тягнеться роками, ми не можемо піти на роботу, навіть ту дитину завезти в поліклініку, коли її щось турбує, бо нема чим завезти!
За дивним збігом обставин в одному з житлових мікрорайонів Жвирки нині мешкає кілька таких сімей з вкрай важкими неадекватними дітьми. Ці «діти» давно вже не малеча, але дитяча безпорадність і безпомічність, по суті, нікуди не зникли. Пані Зеня каже, що таких «дітей», як правило, оминають своєю увагою спонсори, бо вважають, що ті вже дорослі, тож подарунки їм не потрібні. Але хіба може здорова людина осягнути радість дівчинки, яка має синдром Дауна, та відчути те саме? Врештірешт, не подарунок потрібний Жанні, а увага! Дівчинка не їстиме цукерки, а буде тримати в сховку та довго згадуватиме, що на неї звернули увагу. Можна лишень уявити, як важко лікувати таких діток! Дитина з психомоторною затримкою розвитку не скаже, що її болить, а скільки зусиль треба прикласти батькам, щоб завезти її в лікарню!
– От і маємо нині проблеми з зубами, зуби на зубах ростуть, а донька навіть не дає до себе доторкнутись, бо її болить. То до якого стоматолога її завести, щоб подивився? У Сокалі бояться видаляти їй зуби, тільки під наркозом. А чи сприйме наркоз серце? – ділиться наболілим Мар’яна, мама лежачої Олечки.
– А ми половину Львова об’їздили, щоб потрапити у спеціальну лікарню та вирвати хворий зуб у Наталі. Дали нам швидку, завезли нас у психіатричну лікарню, а потім ми самі шукали потрібну установу, – продовжує Галина. А Зеновія, мати хворої на синдром Дауна Жанни, зауважує, що з такими дітьми особливо важко у транспорті, – всі на них зглядаються, а тому дитина ніяковіє. Її нелегко посадити в маршрутку чи автобус і пояснити, що це громадський транспорт і треба поводитись чемно…
«Об’єднані серця»
Правду кажуть, горе єднає людей. Тому і вирішили батьки інвалідів шукати спонсорів для власного проекту з такою промовистою назвою «Об’єднані серця». Пані Мар’яна сумно зауважує, що її вже навіть нікуди не кличуть з такою дитиною і навіть не пропонують допомоги. Тому і зважились вони самотужки віднайти меценатів для реалізації проекту «Об’єднані серця», бо розраховувати навіть на елементарну допомогу від держави сьогодні немає жодних підстав.
– Ні масажі, ні зустрічі з психологом, нічого такого не пам’ятаю за весь час хвороби! – обурюється пані Галина. – Скільки вже моя Наталочка має років, але до неї жодного разу не приходив лікарпсихіатр, але якщо її поставили на облік, то повинен хоча б раз на рік він прийти? Пригадую, як прийшла в поліклініку зі своїми проблемами, то мені так і сказали, що я їм набридаю, бо часто приходжу. Але якщо моя донька стоїть на обліку, то маю право вимагати медичну допомогу для неї, бо ж є на те лікар, який повинен підказати, порадити. У мене важкохвора дитина, і я сама не можу дати раду з нею. Тим паче у 10 років у доньки почалась епілепсія. Потім з’ясувалось, що її неправильно лікували, тому і з’явились ускладнення. Ще маленькій, моїй Наталочці виписали якісь дорогі таблетки для розумового розвитку. Чоловік купив ті препарати, а я дуже втішилась, що все буде добре, дитина почне говорити. Але після тих таблеток Наталя взагалі перестала розмовляти…
– Мені теж сьогодні потрібна допомога масажиста і логопеда, і щоб я не наймала їх, а щоб ці люди з потрібним досвідом самі приходили, – ділиться наболілим Мар’яна. – А то прийде такий масажист і не знає, що робити з важкою дитиною, щоб не нашкодити їй. Для таких дітей має бути певний фахівець, для прикладу, як у Львові, де ми лікуємось. Але якщо у нас відкривають такі реабілітаційні центри, і якщо хочуть щось зробити, то треба намагатись звертати увагу також на проблеми неадекватних дітей. Я бачила ті тренажери в реабілітаційному центрі на вулиці Чайковського у Сокалі. Вони не для наших дітей! Принаймні, повинен бути спеціаліст, який би займався з такими дітьми на тренажерах відповідно до їх потреб. А як важко з прикутою до ліжка дитиною! Буває, по ночах не спить, зсовується з ліжка, вибивається з режиму, може і над ранок заснути. І ми цілу ніч разом з нею бавимось, бо треба годувати, дати напитись, музику ввімкнути, телевізор… От чому, не знайшовши підтримки в районі, з такими важкими дітьми, ми вирішили звернутись до фонду братів Кличків. Нам відмовили, мотивуючи тим, що їхня програма допомоги орієнтована на здорових дітей, але порадили сайт, де можна опублікувати свій проект в інтернеті. Ми назвали його «Об’єднані серця». Написали його як могли, але, очевидно, щось не так, бо немає жодних відгуків, і тепер «Об’єднані серця» висять у повітрі. У цьому проекті ми намагались акцентувати увагу на тому, щоб усіх інвалідів згрупувати за станом здоров’я, а відтак, залежно від потреб та можливостей, організовувати пізнавальні поїздки, додаткове обстеження та лікування, путівки в санаторій, їх відпочинок, знайомство з сім’ями, що опинились у подібних ситуаціях. У рамках проекту плануємо залучити психологів, масажистів, організувати дельфінарій, – звісна річ, що це дорого! І, найголовніше, хочемо акцентувати увагу на лежачих хворих, неадекватних дітях, забезпечити їх памперсами та миючими засобами. Дуже сподіваємось, що наш проект запрацює. Усім батькам хочу побажати, щоб їхні дітки були здорові, і нехай кожен оглянеться навколо, чи по сусідству все в порядку. На жаль, ми завжди думаємо про такі проблеми тільки тоді, коли з ними стикаємось. Нам видається, що така біда ніколи нас не зачепить. Але коли вона приходить несподівано, задумуємось: чи ми правильно щось вчинили, кого образили, чи ми добрі, чи ми лихі. Тож, будьмо добрі і милосердні!
Тож будьмо людяні! Не для них, а для себе. Бо так визначається моральна чистота кожного з нас. Запитаймо себе, що ми можемо нині зробити для таких дітейінвалідів та їх батьків. Чи впевнені у тому, що така біда нас омине? Дай Бог, щоб так було. Через редакцію газети «Голос знад Бугу» зголошуємо усіх небайдужих допомогти цим стражденним батькам, на утриманні яких важкі неповносправні діти. Потрібна також професійна консультація щодо створення подібних проектів для збору коштів на втілення програми «Об’єднані серця». Об’єднаймо свої зусилля в ім’я ЛЮДЯНОСТІ!
Ірина СЛАВЧАНИК.