Шестирічна львів’янка Вікторія Полюга, для лікування якої п’ять років тому об’єдналася вся Львівська громада, 1 вересня пішла у перший клас звичайної школи. Для її мами Мар’яни це день, якого вона колись боялася не дочекатися.
Ранок першокласниці розпочався раніше, ніж зазвичай: мама заплітала доньці коси, а Вікторія перевіряла пенал і складала до рюкзака зошити та шкільне приладдя, яке обирала самостійно. Дівчинка вже знає букви й цифри, вчиться читати і тепер розпочинає новий етап життя — шкільне навчання разом з однолітками.
Родина мешкає неподалік від школи, тож дорога займає лише кілька хвилин. До будівлі веде доступний пішохідний перехід, а всередині закладу врахували потреби дитини: клас розташований на першому поверсі, поруч є їдальня та інклюзивна вбиральня. Вікторія навчається у звичайному класі, сидить за партою разом з іншими дітьми й активно спілкується з ними.
Першою вчителькою дівчинки стала Наталія Козак. З нею та майбутніми однокласниками Вікторія познайомилася ще два роки тому на підготовчих заняттях до школи. Мама зізнається, що хвилювалася, як діти сприймуть однокласницю на кріслі колісному, однак між ними не виникло бар’єрів — вони гралися й спілкувалися разом.
Поруч із Вікторією під час навчання буде її мама Мар’яна Коцовська. Вона пройшла спеціальне навчання і працюватиме асистентом дитини: допомагатиме доньці дістатися до школи, їдальні, вбиральні, супроводжуватиме на перервах і після уроків. Писати дівчинці іноді складніше, але вона вже знайшла свій спосіб: коли втомлюється права рука, бере олівець у ліву або допомагає лівою рукою правій.
Шлях до цього дня для родини був дуже непростим. П’ять років тому у Вікторії діагностували спінальну м’язову атрофію (СМА) — рідкісне генетичне захворювання, яке швидко прогресувало. Для лікування потрібно було зібрати близько 50 млн грн. До збору долучилися мешканці Львова, бізнес, волонтери та благодійники. У підсумку вдалося зібрати необхідну суму, і дівчинка отримала життєво важливе лікування.
Мар’яна згадує, якою слабкою була донька на початку боротьби з хворобою, зокрема переліт до Італії на реабілітацію, коли тіло дитини було настільки ослаблене, що вона майже не відчувала його на руках. Жінка зізнається, що тоді боялася, що дня, коли Вікторія піде до школи, може не настати. Тепер же дівчинка щодня відвідує реабілітацію, займається плаванням і наполегливо працює, щоб ставати сильнішою.
За словами Наталії Козак, однокласники добре сприймають Вікторію, а сама дівчинка дуже чекала на спілкування з ровесниками, адже дитячий садок не відвідувала і їй бракувало великого дитячого колективу. Вчителька називає її мегапозитивною і каже, що Вікторія ніколи не скаржиться та із захопленням іде до школи.
Попри діагноз, дівчинка прагне бути самостійною і вже має мрію на майбутнє — стати фізичним терапевтом, щоб допомагати іншим. Вона вигадує для себе вправи, працює над рухливістю ніг і рук. Найбільше бажання родини — щоб одного дня Вікторія змогла ходити самостійно.
З початком навчання Вікторію привітав міський голова Львова Андрій Садовий, нагадавши, що саме історія цієї дівчинки п’ять років тому згуртувала всю Львівську громаду навколо збору коштів на лікування СМА.
«5 років тому Вікторія об’єднала всю нашу Львівську громаду. Тоді багато людей дізналися, що таке СМА, коли без належного лікування дитина є знерухомленою і навіть може померти. В Україні такого лікування немає, бо воно надзвичайно дороге. Батьки почали збирати кошти, місто їх підтримало, і ми всі разом зібрали 2 мільйони доларів. Відтак Вікторія отримала необхідне лікування, і сьогодні вона вже пішла у перший клас. Посміхається, спілкується з однокласниками. Я дуже щасливий за неї, бо тоді мало хто вірив, що це є можливим, але коли громада об’єднана — Бог допомагає і все можливо», — Андрій Садовий
Міський голова побажав дівчинці успіхів у навчанні, добрих друзів та світлого майбутнього.
До восьми місяців Вікторія розвивалася без ознак хвороби, однак згодом батьки помітили, що вона перестала піднімати ніжки. Після генетичного аналізу у лютому 2021 року лікарі підтвердили діагноз, який призводить до атрофії м’язів, втрати здатності рухатися, а з часом — навіть ковтати та дихати. Мама повезла доньку на реабілітацію в Італію, а тим часом волонтери розгорнули масштабну кампанію зі збору коштів на укол препарату Zolgensma.
Zolgensma — це найдорожчий у світі препарат для генної терапії спінальної м’язової атрофії. Він не виліковує хворобу повністю, але зупиняє її прогресування, даючи дітям можливість самостійно дихати, сидіти і навіть ходити. Препарат вводять один раз, і зробити це потрібно до досягнення дитиною двох років.
У 2022 році в США Вікторії ввели рятівний укол Zolgensma вартістю 50 млн грн. Відтоді триває її тривала реабілітація, результатом якої стало те, що дівчинка сьогодні разом з іншими дітьми розпочала навчання у першому класі.