Пригадую, років двадцять тому, коли вперше побувала в Англії, то окрім історико-архітектурних пам`яток, набагато вищого від нас рівня життя і великого асортименту продуктів, одягу, техніки у крамницях та супермаркетах, мене вразила ще одна річ. На вулицях побачила чимало людей, яких везли в інвалідних візках, неповносправних, з психічними і фізичними відхиленнями. Перше, що мені спало на думку: «Боже, де ж у них взялося стільки інвалідів, а у нас стільки немає». Як я глибоко помилялася. Згодом, побачила наших інвалідів, які живуть у чотирьох стінах свого помешкання, і лише найрідніші люди якось намагаються допомогти їм. Та хіба це життя? За кордоном такі люди живуть, ними займаються не лише медики, а й психологи, вони на візочках, деколи з системами й іншими медичними апаратами, їздять в зоопарки, музеї, інші подорожі, вони – серед людей, а не в домашній тюрмі. І перехожі на них не витріщають очі, не показують пальцем, не жахаються. Суспільство їх сприймає такими, якими вони є, намагається трактувати на рівні з іншими людьми. Хоча дуже поволі, але й ми робимо перші кроки у цьому напрямі.
Маму, допис якої публікуємо нижче, знаю давно. Її виховували у порядній, високоосвіченій родині. Нині в загальноосвітній школі навчається в одинадцятому класі її старший син. А молодший – має проблеми у психофізичному розвитку. Мама як може допомагає синові. Але самотужки не завжди вдається подолати таку проблему. І ось у неї з`явилася надія, в серці зажевріла іскорка віри. Надією і вірою вона вирішила поділитися з іншими.
* * *
Було б неправильно з мого боку не поділитися своєю радістю і не запалити іскорку надії в серцях тих батьків, які почуваються у безвиході, з горя і болю за свою дитину опинились на межі стресу. Я розумію їхні проблеми, бо сама таке пережила, проте іноді вдається їх вирішувати. Частково тому, що багато ще потрібно зробити для того, щоб досягнути бажаного результату. Мова йде про діагноз, який поставили моєму синові – дитячий аутизм.
Саме цю хворобу визнали у нього два роки тому (тоді йому було 6 років). Зміни у його поведінці ми побачили вже у чотирирічному віці. До цього часу він нічим не відрізнявся від інших дітей. Не буду детально зупинятись на тому, як відбувались ці зміни. Та скажу, що він ставав іншим, аутичним. Хоча ми відвідували навчально-реабілітаційний центр «Джерело», стан його погіршувався. Часті істерики у дитини наводили на мене жах, і я не знала чим і як допомогти синові. Інколи здавалось, що хвороба прогресує на очах і цьому неможливо зарадити ніяк.
Та поступово почались зміни на краще, коли Мирослав пішов у перший клас на індивідуальне навчання у Сокальський НВК «ЗШ І-ІІІ ст. №4 – ліцей». Тут доля нас звела з колективом висококваліфікованих педагогів та психологів. Вони дуже перейнялись нашою проблемою. І стан мого сина почав поступово покращуватись. Не все було просто, але фаховий підхід, бажання досягнути доброго результату, з боку вчителів, зробили свою справу. І сталося диво… Моя дитина на очах почала змінюватись. Та ми на цьому не зупинились. В червні нас запросили у корекційно-розвивальний табір «Журавушка» для дітей-аутистів (Київська область). Учасниками табору стали 28 сімей з України, Росії, Білорусі (до речі, вони подолали тисячі кілометрів, до того ж для них це коштувало величезних грошей). Табір організували фахівці Всеукраїнського інклюзивного ресурсного центру ГО «СИСТЕМНА ДОПОМОГА ДІТЯМ З АУТИЗМОМ» під керівництвом завідувача лабораторії корекції розвитку дітей з аутизмом Інституту спецпедагогіки НАПН України, доктора психологічних наук Тетяни Скрипник. З нами також працювала за американською методикою англійка, доктор психологічних наук Софі Ганевич, та надзвичайно корисним стало те, що у таборі психологом (на волонтерських засадах) працювала наш вчитель з Сокальського НВК «ЗШ І-ІІІ ст. №4 – ліцей» – Ірина Калитовська, що дало змогу і їй значно підвищити свій фаховий рівень. Звичайно, 14 днів такого табору, це дуже мало. Але…
Ми повернулись додому повні оптимізму, з великим багажем знань, готові до подальшої роботи. 1 вересня мій син пішов у другий клас, і я не знаю, чи є ще у четвертій школі такий учень, як він. Кожного дня (чи в будні чи у вихідні) він пробуджується з чудовим настроєм, швиденько одягається, бере портфель на плечі і мовчки, покірно чекає коло дверей, коли ми підемо до школи. Дивлячись на нього, починаю вірити, що, можливо, через декілька років він буде повноцінним членом нашого суспільства.
Саме цей поворот у житті мого сина, моєму власному та й, зрештою, нашої сім’ї спонукав мене звернутись до батьків і матерів, чиї діти мають подібні діагнози. Не чекайте, що проблема сама вирішиться! Не тримайте замкнутими в чотирьох стінах своїх дітей і дайте їм шанс, не забирайте у них можливість стати повноправними членами нашого суспільства. Тепер без тіні сумніву я можу сказати, що таким дітям можна допомогти (не застосовуючи медикаментів). Мами! Щастя Вашої дитини у Ваших руках!
Романа ФЕДОРУС,
мама дитини-аутиста.
P. S. Якщо хтось бажає детальнішої інформації, буду рада спілкуванню. Подаю номер мого мобільного телефону: 0507104306.
Про цю хворобу редакція попросила розповісти вчителя-психолога Сокальського НВК «ЗШ І-ІІІ ст. №4 – ліцей» Ірину КАЛИТОВСЬКУ.
– Пані Ірино, аутизм – це психічна хвороба чи це відхилення у розвитку дитини? Аутисти – це діти з особливими потребами? Чи ця проблема потребує окремого вивчення?
– На сучасному етапі розвитку науки до аутизму ставляться, як до розладів аутичного спектра. Тобто це спектр, який охоплює дітей різного стану психофізичного розвитку. Якщо говорити про розумовий розвиток, то є діти, які співставні з розумово відсталими дітьми, а є діти, які співставні на іншому кінці того спектра – з найталановитішими дітьми нормального психофізичного розвитку. Але всі ці діти мають принципову відмінність від інших дітей – це відсутність вроджених соціальних функцій: вони не радіють спілкуючись з іншими людьми, не вміють наслідувати людей, таке враження, що для них незрозумілим є світ людей. Вони також по-іншому сприймають навколишній світ, дуже буквально, фрагментарно, вибірково. Тому для оптимального засвоєння інформації аутистам потрібен особливий підхід.
– Тобто ці діти закриваються від навколишнього, створюючи свій світ, в якому вони живуть?
– Це також помилкове твердження про аутистів. Тому що здається, якщо вони дивні, то живуть у своєму світі. Їх світ – це певні враження від нашого. Але вони ніби «зависають» на цих враженнях. Це стосується вібрацій голосу, музики, звуків, якихось рухів, фрагментів зовнішньої діяльності, які є привабливими для них. Зосереджуючись на цих фрагментах, вони не можуть отримувати цілісної інформації від зовнішнього світу. Ми ставимося до аутизму, як до порушення розвитку дитини. Високофункціональні аутисти, які реалізували себе в професійному сенсі, вважають, що аутизм це особливий спосіб існування. Аутизм не виліковується. Проте, піддається психологічній корекції. У випадку з Мирославом, звичайно, рано говорити про якісь надзвичайні результати, але можна констатувати певні факти: зникли приступи самоагресії (які викликали у батьків, та й у оточуючих, цілковитий жах), хлопець повністю оволодів всіма соціальними навиками як на свій вік, починає працювати за програмою індивідуального навчання. Тому мені цілком зрозумілим є бажання матері допомогти іншим батькам.
– Які рекомендації батькам дітей з особливими потребами?
– Перш за все, створіть в сім'ї домашню, спокійну обстановку. Дотримуйтесь режиму дня. Створюйте сприятливі умови перед сном: уникайте галасливих ігор, перегляду відео-, телепередач і різних різких подразників. Не допускайте у присутності дитини роздумів про його здоров'я, переживань з цього приводу, сварок і сліз. Порадьтесь з лікарем, як організувати чіткий режим харчування і сну, і проводьте систематичні курси лікування. Пам'ятайте! Якщо виховання дитини в сім'ї ведеться неправильно, всі порушення нервової діяльності можуть посилюватися. Розширюйте світогляд дитини, знайомте її з різними предметами і явищами, але не перенавантажуйте великою кількістю вражень. Виховуйте у дитини активність – це попередження страхів, профілактика розвитку негативних рис характеру, таких як невпевненість, боязливість. Навчіть дитину, з урахуванням її рухових можливостей, самостійно одягатися, елементарним побутовим навичкам. Визначте для дитини постійне коло обов'язків, виконання яких будуть значимі для членів сім'ї. Це додасть їй упевненості в собі, виникне відчуття корисності і прищеплюватиметься інтерес до праці. Залучайте, за змоги, дитину до різних видів діяльності, це допоможе розвинути її інтелект.
З раннього віку формуйте у неї сприйняття себе такою, якою вона є, щоб у неї розвинулося правильне ставлення до своєї хвороби, до своїх можливостей. Залежно від вашої поведінки і реакції, вона розглядатиме себе або як інваліда, або як людину, цілком здатну досягти певних успіхів у житті. Не соромтеся своєї дитини, любіть її, навчайте радіти життю, і тоді вона не замкнеться у собі, в своїй самоті. Для сприятливого навчання і виховання Вам необхідно знати особливості захворювання і розвитку Вашої дитини, а також степінь її здатності виконувати ті або інші завдання і вправи.
Не забувайте своєчасно консультуватися з фахівцями – медиками, психологами, дефектологами, логопедами, педагогами, які допоможуть Вам грамотно і правильно виховувати Вашу дитину. Пам'ятайте! Ваша витримка, терпіння, організовані дії – головні складові у вихованні дитини з особливими потребами.
– Дякую за розмову!
Розмову вела
Оксана ПРОЦЬ.