Болезнь подчеркивает нашу жизнь и лепит лицо. Непрошеные слезы тяжелым камнем ложатся на сердце, и звучат они невыразимой тоской по тому, чего не вернуть. Ведь не так просто принять приговор из уст врача диагноз «инвалид» и смириться со своей беспомощностью. А сколько таких страждущих людей оказались вичнавич со своими заботами, помочь которым медицина не в силах! Несколько таких семей сейчас живет в пгт. Жвирка. После знакомства при странных обстоятельствах с мамой больной девочки, с рождения прикована к постели, меня гостеприимно пригласили пообщаться с родителями неполноценных детей.
«… После прививки мой ребенок стал инвалидом»
… Наташа родилась здоровой девочкой. И все было бы хорошо, если бы не прививки. Это сегодня ее мама Галина знает, что инвалидом ребенка зробилo это злосчастное «прививання» и, связанное с его последствиями, ошибочное лечение. Но тогда никто из медиков не решился признать свои ошибки, только материнский инстинкт почувствовал те необратимые изменения, которые день за днем проходили в поведении ребенка. Дочь постепенно теряла дар речи, появился беспокойство и возбуждение, перестала сама себя обслуживать, а со временем болезнь стала прогрессировать. С тех пор женщина вынуждена была посвятить свою жизнь уходу за ребенком. А здесь вы можете прочитать, как найти .
— Уявитьно, только я забила тревогу, медицинская карточка, все выписки пропали! — Делится своим горем Галина. — Мне сказали: звертайтись той медсестры, делала прививки, поэтому пришлось через архив обновлять все документы. Я даже не знала, что у нее резус «минус». Только в 20 лет признали, что мой ребенок стал инвалидом из-за неудачной прививки. Я выписку об этом. Еще тогда я медикам об этом говорила, но какой врач сочтет это сегодня? Не помню, которую тогда прививку давали, но сразу после того прививки мой ребенок потеряла здоровье, и только в 20 лет признали этот диагноз: «послевакцинальный энцефалит». А сейчас мне помогают как «гуманитаркой», — вздыхает мама Натальи.
Наташе сегодня 20 лет, но выглядит как подросток. Ее жизнь в памперсах, с приговором врачей «олигофрения», похоже на агонию, но у нее другого выбора нет. Девочка неадекватно воспринимает мир и требует постоянного внимания к себе. Мама Натальи признается, что никакой поддержки от реабилитационного центра для инвалидов не получила и только недавно через суд смогла выработать для дочери группу пожизненно. Сегодня Галина воспитывает еще двух здоровых сыновей, но финансовых проблем и хлопот с непрогнозируемой в поведении больной дочкой хватает.
Разговор поддерживает худощавая симпатичная женщина по имени Зеня, мать троих детей. В ее первой ребенка, которую она родила в Чернигове, выявили синдром Дауна. Молодую роженицу врачи очень долго уговаривали отказаться от дочери с врожденными пороками. Но как можно было предать материнские чувства и отказаться от своей малютки? Зеновия, не колеблясь ни минуты, вместе с мужем забрали младенца домой. Сегодня Жанне уже 27 лет, но рядом с мамой она выглядит наивной, беспомощной девочкой. Ни на шаг не отступает, постоянно смеется без причины, то просит и прижимается к матери. Сердце сжимается от боли, когда осознаешь, какой беспомощной может быть взрослый человек, развитие которой остановился на уровне шестилетнего малыша.
— Когда-то Жанна ходила с братиком в обычный садик в Сокале, — рассказывает Зеня. — Мы тогда жили в общежитии. Когда сын пошел в первый класс, нас направили во Львов, а затем порекомендовали интернат Лопатине. Попав туда, ребенок сразу замкнулась в себе. Через полгода вынуждена была забрать ее домой, потому что там находились обычные дети, а она у меня особенная. Два года ушло на то, чтобы она снова начала говорить. Ребенок получил такой большой стресс, что в памяти до сих пор остались плохие слова. Никто им там не занимался! Бывало, в чем отвезу, в том и привезу ее. Практически ничего она не взяла с того обучения в Лопатине, а еще больше застрахалась. Очевидно, дети на нее давили, потому что она не такая, как все. С тех пор мы уже никуда ее не возили, а сейчас вынуждена быть рядом с ребенком и не могу работать. Потому что она хочет, чтобы я была всегда у нее, что-то показывала, писала, рисовала. По любым обстоятельствам. Даже ночью зовет! Обслуживает себя сама, но за всем должен следить. Жанна особенный ребенок, хочет покоя, на нее нельзя кричать, нужна отдельная комната, но такой возможности у меня нет, потому живу в двухкомнатной квартире с тремя детьми и мужем. Трудно, очень трудно, потому что хочется иногда куда-то пойти, выйти, но я постоянно привязана к ней. На работу не хожу, вообще никуда! Бывает такое, что просто начинаешь беситься от отчаяния. Хорошо, что муж на заработках, — вынужден ездить, у меня еще двух студентов …
«… Врачи уже давно от нас отказались!"
— И это наша самая большая беда, — продолжает разговор госпожа Марьяна, мама еще одной лежащей девочки, Оли. — Мы не можем оторваться от детей, потому привязаны к ним! Мы, родители инвалидов, на сегодня столкнулись с проблемой, что у нас, на Сокальщине, практически нет организаций, которые бы нами занимались и помогали! Вспоминают о нас раз в год конфетами на праздник Николая, на Пасху что-то дают, часто сетуя на то, что нет спонсоров. Например, даже в реабилитационном центре «Луч надежды», что на улице Чайковского, есть тренажерный зал и кружки, но не для наших детей. О таких неадекватных детей, как наши, никто никогда не вспоминает, общество не воспринимает их! Кроме государственной пенсии и медикаментов, мы ничего не имеем! А нам нужны массажи, логопед, психолог, даже для нас, мам, нужен этот психолог. «Каритас» раз в год дает пачку памперсов, но это капля в море! Сегодня мы оказались наедине со своей бедой! Мне предлагали отдать дочь в интернат, чтобы могла работать. Конечно, я отказалась, потому что не могу никому доверить свою дочь. Это не тот ребенок, чтобы ее можно было отдать, — возмущенно вспоминает Марьяна. — Своей Олюси я сейчас даю противосудорожные препараты и гормоны щитовидной железы. Но, честно говоря, врачи уже давно от нас отказались, мол, все, что мы смогли вылечить, уже вылечили. Поставили нам диагноз «эпилепсия» и «врожденный гипотериоз», связанный с патологией щитовидной железы, а также у ребенка грубая задержка психомоторного развития. Слава богу, после этого я родила двух здоровых парней. Но, к сожалению, никто не интересуется тем, как мы живем. Такая ситуация тянется годами, мы не можем пойти на работу, даже ту ребенка завезти в поликлинику, когда ее что-то беспокоит, потому нечем завезти!
По странному стечению обстоятельств в одном из жилых микрорайонов Жвирка сейчас живет несколько таких семей с крайне тяжелыми неадекватными детьми. Эти «дети» давно уже не дети, но детская беспомощность и беспомощность, по сути, никуда не исчезли. Госпожа Зеня говорит, что таких «детей», как правило, обходят своим вниманием спонсоры, потому что считают, что те уже взрослые, поэтому подарки им не нужны. Но разве может здоровый человек постичь радость девочки, которая имеет синдром Дауна, и почувствовать то же? В конце концов, не подарок нужен Жанне, а внимание! Девочка не кушать конфеты, а будет держать в тайнике и долго вспоминать, что на нее обратили внимание. Можно только представить, как трудно лечить таких деток! Ребенок с психомоторной задержкой развития не скажет, что ее болит, а сколько усилий нужно приложить родителям, чтобы завезти ее в больницу!
— Вот и имеем сейчас проблемы с зубами, зубы на зубах растут, а дочь даже не дает к себе прикоснуться, потому что ее болит. То к какому стоматолога ее завести, чтобы посмотрел? В Сокале боятся удалять ей зубы, только под наркозом. А воспримет наркоз сердце? — Делится наболевшим Марьяна, мама лежащей Олечки.
— А мы половину Львова объездили, чтобы попасть в специальную больницу и вырвать больной зуб у Натальи. Дали нам скорую, завезли нас в психиатрическую больницу, а потом мы сами искали нужную учреждение, — продолжает Галина. А Зиновия, мать больного синдромом Дауна Жанны, замечает, что с такими детьми особенно трудно в транспорте, — все на них зглядаються, а потому ребенок стесняется. Ее нелегко посадить в маршрутку или автобус и объяснить, что это общественный транспорт и надо обращаться вежливо …
«Объединенные сердца»
Правду говорят, горе объединяет людей. Поэтому и решили родители инвалидов искать спонсоров для собственного проекта с таким красноречивым названием «Объединенные сердца». Госпожа Марьяна печально замечает, что ее уже даже никуда не зовут с таким ребенком и даже не предлагают помощи. Поэтому и решились они самостоятельно найти меценатов для реализации проекта «Объединенные сердца», потому рассчитывать даже на элементарную помощь от государства сегодня нет никаких оснований.
— Нет массажи, ни встречи с психологом, ничего такого не помню за все время болезни! — Возмущается Галина. — Сколько моя Наташа имеет лет, но к ней ни разу не приходил ликарпсихиатр, но если ее поставили на учет, то должен хотя бы раз в год он прийти? Помню, как пришла в поликлинику со своими проблемами, то мне так и сказали, что я им надоедаю, потому что часто прихожу. Но если моя дочь стоит на учете, то имею право требовать медицинскую помощь для нее, ведь есть на то врач, который должен подсказать, посоветовать. У меня тяжелобольной ребенок, и я сама не могу справиться с ней. Тем более в 10 лет у дочери началась эпилепсия. Потом выяснилось, что ее неправильно лечили, поэтому и появились осложнения. Еще маленькой, моей Наташе выписали какие-то дорогие таблетки для умственного развития. Мужчина купил те препараты, а я очень утешилась, что все будет хорошо, ребенок начнет говорить. Но после тех таблеток Наталья вообще перестала разговаривать …
— Мне тоже сегодня нужна помощь массажиста и логопеда, и чтобы я не снимала их, а чтобы эти люди с нужным опытом сами приходили, — делится наболевшим Марьяна. — А то придет такой массажист и не знает, что делать с трудным ребенком, чтобы не навредить ей. Для таких детей должен быть определенный специалист, например, как во Львове, где мы лечимся. Но если у нас открывают такие реабилитационные центры, и если хотят что-то сделать, то надо стараться обращать внимание также на проблемы неадекватных детей. Я видела те тренажеры в реабилитационном центре на улице Чайковского в Сокале. Они не для наших детей! По крайней мере, должен быть специалист, который бы занимался с такими детьми на тренажерах соответствии с их потребностями. А как трудно с прикованной к постели ребенком! Бывает, по ночам не спит, сдвигается с постели, выбивается из режима, может и под утро заснуть. И мы всю ночь вместе с ней играем, потому что нужно кормить, дать напиться, музыку включить, телевизор … Вот почему, не найдя поддержки в районе, с такими трудными детьми, мы решили обратиться в фонд братьев Кличко. Нам отказали, мотивируя тем, что их программа помощи ориентирована на здоровых детей, но посоветовали сайт, где можно опубликовать свой проект в интернете. Мы назвали его «Объединенные сердца». Написали его как могли, но, очевидно, что-то не так, потому что нет никаких отзывов, и теперь «Объединенные сердца» висят в воздухе. В этом проекте мы пытались акцентировать внимание на том, чтобы всех инвалидов сгруппировать по состоянию здоровья, а следовательно, в зависимости от потребностей и возможностей, организовывать познавательные поездки, дополнительное обследование и лечение, путевки в санаторий, их отдых, знакомство с семьями , оказавшиеся в подобных ситуациях. В рамках проекта планируем привлечь психологов, массажистов, организовать дельфинарий, — конечно, что это дорого! И, самое главное, хотим акцентировать внимание на лежачих больных, неадекватных детях, обеспечить их памперсами и моющими средствами. Очень надеемся, что наш проект заработает. Всем родителям хочу пожелать, чтобы их дети были здоровы, и пусть каждый оглянется вокруг, по соседству все в порядке. К сожалению, мы всегда думаем о таких проблемах только тогда, когда с ними сталкиваемся. Нам представляется, что такая беда никогда нас не тронет. Но когда она приходит неожиданно, задумываемся: мы правильно что-то сделали, кого обидели, или мы добрые, мы плохие. Поэтому, будем добры и милосердны!
Поэтому будем человечны! Не для них, а для себя. Ибо так определяется нравственная чистота каждого из нас. Спросите себя, что мы можем сейчас сделать для таких дитейинвалидив и их родителей. Уверены в том, что такая беда нас обойдет? Дай Бог, чтобы так было. Через редакцию газеты «Голос соблазн Буга» зголошуемо всех неравнодушных помочь этим страждущим родителям, на иждивении которых тяжелые инвалиды дети. Требуется также профессиональная консультация по созданию подобных проектов для сбора средств на осуществление программы «Объединенные сердца». Объединим свои усилия во имя человечности!
Ирина СЛАВЧАНИК.