21-27 ноября – Европейская неделя ознакомления с муковисцидозом. Об этом сообщили в департаменте здравоохранения Львовской ОГА.
Муковисцидоз (МВ) – это генетически прогрессирующее заболевание легких, которое со временем ограничивает способность дышать. В настоящее время в мире насчитывается более 70 000 пациентов с МВ, ежегодно диагностируется 1000 новых случаев. С момента основания Фонда кистозного фиброза в 1995 году, родители больных МВ многое сделали для совершенствования лечения МВ, и усилия продолжаются, поскольку еще многое предстоит сделать.
Признаки и симптомы муковисцидоза отличаются в зависимости от тяжести заболевания. Даже у одного и того же человека симптомы могут ухудшаться или улучшаться со временем. Можно не испытывать симптомов к подростковому или взрослому возрасту. Люди, которым не диагностировали МВ до зрелого возраста, обычно имеют более легкую форму заболевания и чаще имеют атипичные симптомы, такие как воспаление поджелудочной железы (панкреатит), бесплодие и повторная пневмония. Большинство признаков и симптомов МВ поражают дыхательную и пищеварительную систему. Наиболее распространенными симптомами МВ являются: соленый вкус кожи, постоянный кашель, одышка, хрипы, слабое увеличение веса, несмотря на избыточный аппетит, носовые полипы или небольшие мясистые наросты, обнаруженные в носу.
Муковисцидоз увеличивает риск инфекций легких, таких как бронхит и пневмония, поскольку создает оптимальные условия роста патогенов. Непроходимость поджелудочной железы может привести к недоеданию и плохому росту. Это также связано с повышенным риском диабета и остеопороза.
По словам Людмилы Бобер, руководителя Львовского областного центра оказания помощи больным муковисцидозом, на учете сейчас находятся 65 пациентов, больных этим недугом.
«За 2021 год муковисцидоз был впервые обнаружен у 4 детей, в частности, у троих детей – методом неонатального скрининга. В этом же году 4 ребенка перевели во взрослую возрастную категорию. Уже три года подряд в нашем Центре не регистрируется смерть, вызванная муковисцидозом. Среди областей Украины Львовская область лучше всего обеспечена препаратами для лечения болезни. А все благодаря областной программе по обеспечению больных муковисцидозом жизненно необходимыми для них препаратами, все пациенты безвозмездно проходят лечение в стационаре и полностью обеспечены препаратами. В период пандемии чрезвычайно важна вакцинация, поэтому мы проводим прививку наших пациентов от гриппа, а также детей, достигших 12-летнего возраста – против коронавируса».