В останній день лютого у всьому світі відзначають Міжнародний день рідкісних захворювань. Розповідаємо разом історію Лейлі і її мами Шекав. Ось вже 11 років вони борються з рідкісним генетичним захворювання — первинним імунодефіцитом. І тепер нарешті з’ явилася надія, що ця битва скоро скінчиться перемогою мами з донькою.
Нескінченний лікарняний день
Я не пам пам’ятаю, коли востаннє відпочивала. Може, такого часу не було зовсім? І життя до лікарень — теж не було?
Я дуже добре пам пам’ятаю день, коли народилася Лейла. Пам’ять пам’ятаю її величезні очі на такому серйозному дитячому личку. Немов вона все на світі знає, все-все розуміє.
Зараз доньці 11. Іноді мені здається, що вже на самому початку можна було щось розгледіти, були якісь знаки. Але маленька Лейла нічим не відрізнялася від старшої сестри, ні від молодшої, ні від близнюків, які у мене народилися після неї. Єдине, вона набагато частіше хворіла: ГРЗ у неї, то ГРВІ, то висока температура з судомами, вічні бронхіти…
Лейла, фото з домашнього архіву
Після того, як народилася Лейла, у моєму житті було дуже багато клінік, лікарів, обстежень. Я не можу поскаржитися на здоров’я, але якщо мені самій раптом стає погано -нікуди не йду. У мене на це не залишилося сил. На дрібні застуди інших дітей я теж не звертаю уваги. Може, так неправильно, але, коли одна дитина так довго лікується, на інших іноді просто не вистачає турботи.
Останні 1,5 року моє життя нагадує один нескінченний лікарняний день. Кожне ранок починається з процедур, причому ніколи заздалегідь не ясно, скільки вони триватимуть: півгодини, 2 години або цілий день. Все залежить від того, що у них заплановано: крапельниця, аналіз крові, лор, окуліст, нефролог, кардіолог, УЗД, МРТ, КТ — у Лейлі мало не через день ці обстеження.
Якщо ми не пропустили час сніданку через процедур, то снідаємо. Потім Лейла йде на навчання, вона вже другий рік ходити у 109-ю школу при стаціонарі. Я в цей час можу зайнятися чим-небудь «для себе». А там і вечір. От і все. На вулицю ми не обхідно, крапельниці — цілодобово.
Лейла в лікарні, фото з домашнього архіву
Тут є кіно, ігрова, приїжджають волонтери. Але з кожним днем Лейлу все складніше зацікавити хоч чимось. Донька багато ліпить і малює. Мені подобається спостерігати за нею і уявляти, якою б вона була, якби не хвороба. Вона б пішла, у неї справжній талант!
Нам ніде не могли сказати, що з донькою не так
Лейла — сильна дівчинка, дуже правильна і чесна. Навіть жарт у неї не почуєш брехні. Вона теплий дитина, все приймає дуже близько до серця. Але хвороба навіть характер її змінила. Повільно міняла всі ці роки у мене на очах. Я нічого не могла вдіяти, не могла їй допомогти.
Раніше Лейла мріяла про друзів. Вона не ходила в дитячий сад, хоча дуже хотіла туди. Думала, що у неї з’явиться багато нових друзів, їй не вистачало спілкування з однолітками. Ми спробували, проходили три дні — і вона потрапила в реанімацію.
Зараз Лейла дуже мало і рідко спілкується з однолітками. Донька все більше замикається в собі, тільки мене і бабусю сприймає, більше нікого бачити не хоче. З нею працює психолог.
Лейла, фото з особистого архіву
Ми змінили так багато клінік в Москві, і ніде нам не могли сказати, що з донькою не так. І чому ті, що для іншої дитини закінчується походом до педіатра, для нас обертається викликом швидкої. В одній лікарні навіть сказали, що у нас «пухлина селезінки», і вже збиралися її видаляти. До того моменту селезінка у Лейлі стала такою величезною, що доньці було боляче спати на животі.
Операцію зробити не встигли. Нас відправили на обстеження в РДКБ, але ми туди так і не потрапили.
Я помилково привезла Лейлу в медичний дослідний центр імені Діми Рогачова. Напевно, це була доля.
Нас прийняли. Вперше за весь цею годину Лейлі нікого імунологічне обстеження — чомусь у всіх інших лікарнях його відразу виключали, проводили інші тести. За тиждень нам поставили діагноз — первинний імунодефіцит, поломка в генах, із-за якої її організм практично не може чинити опір вірусам та інфекціям.
Лейлу поклали в стаціонар. Їй тоді не виповнилося і чотирьох років. З тих пір ми лікуємося.
Знову боляче – знову уколи, а різниці ніякої
Сама Лейла зрозуміла, що відрізняється від своїх однолітків, коли всі хлопці пішли в перший клас до школи, а вона залишилася на домашньому навчанні. Старшу доньку мені довелося відправити до рідних в Дагестан. Залишатися з нами і ходити в школу вона не могла, був надто великий ризик принести яку-небудь інфекцію додому. З тієї ж причини молодші брати Лейлі не ходять у дитячий сад.
З першого класу донька запитувала мене: «Чому всі діти ходять у школу, а мені не можна? Чому я хворію? Чому мені не можна в басейн, на морі? Чому навіть в торговий центр без маски не можна?» Я пояснювала, як могла, що так вже вийшло, вона — не така, як всі. Втішала, що є діти з діагнозами набагато гірше, а ми її лікуємо.
Спочатку я не розуміла до кінця, що нам належить. Я ніколи не стикалася з цією хворобою, не знала, що це таке і як протікає. Мені пояснювали, що це не лікується, а у мене в голові все крутилося: «Можна щось зробити, якось вилікувати».
Ще на самому початку, 6,5 років тому нам запропонували провести пересадку кісткового мозку. Сказали, це єдиний шанс на повне одужання, інакше — довічна терапія, але є й ризики — від ускладнень після пересадки дитина може загинути. З іншого боку, якщо залишити все як є, то ніяких гарантій теж немає, будь-яка інфекція для доньки може стати смертельною.
Я довго думала, боялася, пробувала інше лікування. Всі ці роки ми «капались» за 2 дні кожні 3 тижню. У доньки почалися проблеми з венами, вона не давалася бий, кричала, що їй все набридло: знову боляче знову уколи, а різниці ніякої.
Вона втомилася ходити в масці, жити в чотирьох стінах, боятися, що знову підніметься температура, почнеться кашель і тоді знову: лікарня, лікарі, крапельниці…
Донька вже сама говорила: «Зроби мені пересадку, я вже замучилася від цього всього. Може, вилікуюся нарешті».
Все пішло за поганим сценарієм
Два роки тому на черговий госпіталізації лікарі сказали, що Лейла слабшає, аналізи все гірше і гірше, стандартні схеми терапії їй зовсім не допомагають. Тягнути з пересадкою більше не можна, інакше її здоров’я вже не дозволить провести операцію.
Я нічого не говорила Лейлі заздалегідь, вона думала, ми лягаємо на чергову терапію. Тільки в лікарні я почала готувати, але не сказала всього. Дочка не знала, що буде хіміотерапія, не знала наслідків такого лікування. Я і сама не усвідомлювала, наскільки все серйозно, хоча і розуміла — операція важка.
Лейлі я все красиво розповідала: мі тиждень «прокапаємся», нам зроблять переливання крові і через місяць вже поїдемо додому…
В принципі, все могло так статися, хіба що поїхали б ми через два місяці. Але у нас все пішло по поганому сценарієм: у нас відбулися практично всі ускладнення, які тільки могли трапитися. Лейлі все-таки видалили селезінку, після цього аналізи стали поліпшуватися, але потім вона підхопила вірусну пневмонію, почалися проблеми з серцем і нирками.
Пересадку нікого в жовтні 2018 року — і до цих пір ми тут, у лікарні. З тих пір кожен наш день схожий на попередній.
За свої 11 років дочка перенесла близько 30 наркозів
Лейла дуже мене любити, весь час заспокоює: «Мама не переживай, все життя так не буде, коли-небудь це закінчиться…» Альо останнім годиною у неї трапляються напади агресії, істерики — після всього, що з нею сталося. Донька може накричати, що з моєї вини, що я її обдурила, а знала б вона, як все може обернутися, може, й не пішла б на операцію.
В глибині душі дочка, звичайно, розуміє, що все це заради неї, але вона ж дитина… За свої 11 років Лейла близько 30 наркозів перенесла, не кожному дорослому під силу таке витерпіти!
Останнім годиною у неї найчастіше такий стан: «Ненавиджу вас всіх ненавиджу все!» Може і лікарям сказати: «Ви теж нічого не знаєте, ви наді мною досліди проводите! Невже за стільки часу не можете знайти лікування?»
Я теж втомилася, дуже. Нікому не побажаєш такого: дивитися в очі своїй дитині, читати в них прохання про допомогу — ти ж мама! — і усвідомлювати, що нічого не можеш вдіяти. Це дуже важко!
На початку у мене були істерики, як у Лейлі зараз. Я ховала сльози, виходила з кімнати. Але вона помічала мої вічно червоні очі. Іноді вона мене заспокоює, а інший раз може сказати: «Мама, коли це все закінчиться? Чим так жити — краще померти». Як мені, матері, це чути? Краще хворіти, ніж дивитися на страждання своєї дитини.
Лікарі кажуть, що у нас ще є шанси на нормальне життя, на одужання. Потрібно тільки якомога швидше перемогти ускладнення, з-за якого затримується рідина в нирках. Нам виписали ліки «Єлізарія», але таке дорозі. Я не можу його купити своїй дитині.
Лейла мріє малювати картини
Мені не можна опускати руки, я повинна бути сильною — заради своїх дітей. Їх батько ніяк не бере участь в нашому житті, не хоче відповідальності. Мені дуже допомагають мої батьки, молодший брат. Багато переживають, телефонують, але поруч нікого немає, тільки моя мама — вона останнім часом теж часто лежить з Лейлою в лікарні, підміняє мене. Якби не мати, то я б зійшла з розуму.
Лейла з бабусею, фото з домашнього архіву
Раніше Лейла збиралася стати лікарем, лікувати інших дітей. Але останнім часом — вже не хоче. Не знаю, як далі буде. Вона народилася і зростала в Москві. Хоча росла вона швидше в лікарнях, може, втомилася за стільки років від них.
Один годину стояло питання — чи не переїхати нам ближче до клініки. Лейла була категорично проти: «Вилікуюся — стану цю лікарню обходити стороною! А ти жити поруч зібралася? Не думай!»
У Лейлі одна-єдина мрія: вилікуватися і виїхати жити до бабусі з дідусем в Дагестан, малювати там картини. Хоче стати художником. Я вірю, що вона їм стані, що люди побачать картини моєї доньки на якій-небудь виставці — вони прекрасні!
Благодійний фонд «Соняшник» та проект Добро Mail.ru збирають 742 400 рублів на 4 упаковки «Єлізарії» для Лейлі. Давайте допоможемо дівчинці та її мамі забути про лікарні і повернутися додому. Важливо навіть зовсім невелике пожертвування, зробити його можна на офіційній сторінці збору для Лейлі.
Лейла і її мама, фото з домашнього архіву