У Львівській міській територіальній громаді діє програма соціального захисту дітей, які хворіють на рідкісні (орфанні) захворювання. Згідно з цією програмою, 44 родини, які виховують важкохворих дітей, щомісяця отримують матеріальну допомогу по 10 тис. грн. Торік з міського бюджету на ці виплати скерували близько 5,2 млн грн.
Програма поширюється на дітей віком до 18 років. Ця виплата є цільовою. Адже кошти можна використати лише на забезпечення спеціалізованим харчуванням дітей, які мають рідкісний діагноз. Таке харчування є вкрай вартісним. Діє ця програма на території Львівської громади з 2021 року.
Для отримання соціальної виплати батько, мати (законний представник) дитини/дітей подає до відділу соціального захисту управління соціального захисту департаменту гуманітарної політики за місцем реєстрації дитини/дітей такі документи:
– заяву на отримання соціальної виплати;
– копію паспорта (заповнені сторінки);
– копію ідентифікаційного номера (крім осіб, які через свої релігійні переконання відмовились від прийняття реєстраційного номера облікової картки платника податків та повідомили про це відповідний орган державної податкової служби і мають відмітку у паспорті);
– номер рахунку у банківській установі, на який будуть здійснюватися соціальні виплати;
– копію свідоцтва (свідоцтв) про народження дитини (дітей);
– копію рішення відповідної комісії обласної адміністрації про необхідність у забезпеченні (продовженні забезпечення) відповідними спеціалізованими харчовими продуктами;
– довідку про захворювання дитини на тяжке перинатальне ураження нервової системи, тяжку вроджену ваду розвитку, рідкісне орфанне захворювання, онкологічне, онкогематологічне захворювання, дитячий церебральний параліч, тяжкий психічний розлад, цукровий діабет I типу (інсулінозалежний), гостре або хронічне захворювання нирок IV ступеня, про те, що дитина отримала тяжку травму, потребує трансплантації органа, потребує паліативної допомоги, що видана лікарсько-консультативною комісією лікувально-профілактичного закладу у порядку та за формою, встановленими МОЗ (далі – довідка про захворювання дитини).
До встановлення МОЗ форми довідки про захворювання дитини – подається довідка лікарсько-консультативної комісії довільної форми про наявність у дитини рідкісного орфанного захворювання із зазначенням прізвища, імені, по батькові дитини, її дати народження, із зазначенням коду згідно з міжнародною статистичною класифікацією хвороб МКХ-10, дати видачі та терміну дії довідки, яка підписується головою та членами лікарсько-консультативної комісії і завіряється круглою печаткою медичного закладу (установи); довідка про місце реєстрації дитини (у разі відсутності цієї інформації в реєстрі Львівської міської територіальної громади).
Довідка
Орфанні хвороби – це вроджені або набуті захворювання, які трапляються вкрай рідко: рідше ніж один випадок на 2000 населення країни. 80% цих захворювань генетично обумовлені. Вони не лише мають тяжкий і хронічний перебіг, але й супроводжуються зниженням якості та скороченням тривалості життя пацієнтів. Такі люди зазвичай потребують дороговартісного, безперервного та пожиттєвого лікування.
Більшість орфанних захворювань діагностують у ранньому віці, у 35% випадків вони стають причиною смерті малюків до року, у 10% – дітей у віці до 5 років, у 12% – у віці від 5 до 15 років.