Львівська обласна рада на позачерговій сесії підтримала звернення до Міністерства охорони здоров’я України з вимогою забезпечити пацієнтам із м’язовою дистрофією Дюшена доступ до сучасної терапії, діагностики, лікування та реабілітації.
У документі наголошується, що в Україні досі немає належної системної програми забезпечення таких пацієнтів сучасними лікарськими засобами. Через це родини змушені самостійно шукати можливості лікування за кордоном, покривати значні витрати та вирішувати питання доступу до терапії індивідуально, що створює нерівні умови залежно від фінансових можливостей сімей.
У зверненні зазначено, що препарати для лікування м’язової дистрофії Дюшена вже зареєстровані в Європейському Союзі. Зокрема, йдеться про лікарський засіб Agamree (vamorolone) компанії Santhera Pharmaceuticals, який має європейську реєстрацію та, за даними Європейського агентства з лікарських засобів, показаний для лікування пацієнтів від 2 років. Також згадується препарат Duvyzat (givinostat) компанії Italfarmaco S.p.A., що отримав реєстрацію в ЄС у 2025 році та призначений для лікування пацієнтів, які здатні самостійно пересуватися, віком від 6 років і одночасно отримують кортикостероїдну терапію.
Депутати Львівської обласної ради просять Міністерство охорони здоров’я України опрацювати питання забезпечення доступу українських пацієнтів із м’язовою дистрофією Дюшена до препаратів Agamree (vamorolone) та Duvyzat (givinostat), а також ініціювати консультації з компаніями Santhera Pharmaceuticals та Italfarmaco S.p.A. щодо їх державної реєстрації та доступності в Україні.
Окремо у зверненні пропонується розглянути можливість централізованих закупівель або використання інших передбачених законодавством механізмів, щоб забезпечити цими препаратами дітей із м’язовою дистрофією Дюшена, які мають відповідні медичні показання. Також депутати наполягають на залученні представників пацієнтських організацій та громадськості до формування державної політики щодо доступу до сучасної терапії для таких пацієнтів.